El presidente municipal, Cruz Pérez Cuéllar, acudió esta noche a la Plaza de la Mexicanidad para realizar por segundo año consecutivo el encendido de la X, para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras.
El edil estuvo acompañado por funcionarios y la Delegada de Bienestar en el Estado de Chihuahua, Mayra Chávez, así como por familias que tienen a algún ser querido diagnosticado con algun tipo de padecimiento desconocido.
Edith Tejeda González, fundadora del grupo Raras Pero no Invisibles Juárez, indicó que con esta actividad se conmemora al Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero de cada año en las ciudades más importantes de nuestro país.
Agregó que en esta fecha se encienden de luces de colores los edificios más representativos, por ejemplo en la Ciudad de México el Zócalo, en Monterrey la Macroplaza, en Guadalajara la Minerva, entre algunas otras.
Dijo que en la capital del estado ya tiene varios años que se hace el encendido del Palacio de Gobierno y al igual que en otras ciudades que también conmemoran otros diagnósticos como en abril, con el Día internacional del Autismo o del Cáncer de Mama en octubre
En esta ocasión, se hace la representación con las luces de colores porque existen más de 8 mil enfermedades a nivel mundial y se estima que en Ciudad Juárez hay más de 80 mil familias que tienen pacientes con enfermedades raras.
Mencionó que se llaman enfermedades raras porque no se cuenta con un diagnóstico y, por lo tanto, no hay un tratamiento; existen cinco casos por cada 10 mil personas en el mundo, sin embargo, hay casos únicos a nivel internacional.
En la mayoría de los diagnósticos, se requiere de una prueba genética que para muchos todavía sigue siendo algo difícil de acceder, pues si no se tiene un diagnóstico difícilmente se tiene un tratamiento y una cura.
«Lo que buscamos es dar una visualización a que estas enfermedades no siempre son visibles a simple vista, o sea con rasgos físicos. Lo que buscamos es que estas familias se sientan acompañadas, que los médicos tengan actualización científicas y que los médicos de primer contacto, como son los generales y los pediatras, si notan algo diferente o raro, ya que la mayoría de los casos que son en un niño neurotípico, se canalicen con algún especialista», dijo Edith.
Por su parte, el alcalde agradeció a todos los asistentes y reiteró su apoyo incondicional para estas agrupaciones, que buscan apoyar a las personas que padecen de alguna de estas enfermedades.
Reconoció los duros retos que enfrentan día a día al no encontrar una explicación a su padecimiento, por lo que los felicitó de todo corazón al dar una batalla de la mano de sus hijos.
